Juízes são voluntários em associação que ajuda catarinenses que convivem com ELA   - Imprensa - Poder Judiciário de Santa Catarina

O dia 13 de março passou a ser ainda mais especial para o juiz Alexandre Takaschima, lotado na comarca de Lages. Além de ser aniversário da irmã Larissa, a data se tornou o Dia Estadual da Conscientização sobre ELA - Esclerose Lateral Amiotrófica, a partir deste ano. O magistrado e a colega juíza Surami Juliana dos Santos Heerdt, da comarca de Chapecó, são voluntários e se dedicam, junto com tantas outras pessoas de diversas partes do Estado, a acolher e proteger os pacientes de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), seus familiares e apoiadores por meio de informações, garantias de direitos e de assistência à saúde.

Os dois integram a Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica de Santa Catarina (Arela/SC), uma associação sem fins lucrativos, composta por pacientes, familiares, apoiadores e voluntários.  Com exceção da assistente social contratada, a Arela/SC conta com trabalho espontâneo de pessoas das mais diversas áreas profissionais, como medicina, enfermagem, fonoaudiologia, fisioterapia, nutrição, direito, serviço social, psicologia, artesãos e jornalismo, entre outras.

Em 2018, Larissa Mayumi Karazawa Takaschima Ouriques foi diagnosticada com ELA, uma doença que afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva e acarreta paralisia motora irreversível. As dificuldades para chegar ao diagnóstico e receber tratamento fizeram a promotora de Justiça aposentada buscar o auxílio da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (Abrela), em São Paulo. No ano de 2020, em plena pandemia, começou a mobilização para a criação de uma associação catarinense, seguindo o exemplo dos Estados do Rio Grande do Sul e Minas Gerais.

“Foi a partir desse desejo de ajudar outros pacientes e familiares de ELA é que surge o meu voluntariado na Arela/SC. Da experiência com a minha mãe e tia materna, que também tiveram essa mesma doença, nasce esse desejo de pensar formas de auxiliar o coletivo catarinense, ao invés de ficar focado apenas na questão de saúde da minha família”, conta o magistrado, ao destacar que se sente realizado ao conciliar a atividade jurisdicional com o voluntariado. “Acredito que não é somente responsabilidade do Poder Público o cuidado com os seres humanos. Todos podem contribuir de alguma forma e dentro das suas capacidades e disponibilidades”.

O magistrado, além de auxiliar na parte administrativa da gestão da Arela/SC, também contribui na área legislativa. “Estamos nos mobilizando para apresentação de projeto de lei federal para possibilitar a isenção do imposto de renda para os pacientes com diagnóstico de ELA, haja vista o alto custo de gastos com medicamentos, equipamentos e profissionais”.  Ele está envolvido, ainda, no projeto e mobilização para a criação de centro de referência para atendimento multidisciplinar, com neurologia, fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia, nutrição, serviço social, e a expansão da melhor qualidade de diagnóstico e profissionais para atendimento em todas as regiões de Santa Catarina.

Empatia, solidariedade e compreensão do outro

Mesmo com todas as dificuldades que enfrenta com a doença, Larissa conseguiu criar a associação, está mobilizando cada vez mais pessoas e transformou a própria história em exemplo do que é empatia, solidariedade e compreensão do outro.  O irmão Alexandre reforça que somente quem tem a doença, ou convive com alguém com ELA, compreende sua complexidade - não há cura e paralisa progressivamente todos os movimentos dos músculos voluntários, embora permaneça toda a consciência num corpo que já não tem força.

“A Larissa tem sido um verdadeiro exemplo e aprendizado para meu autoconhecimento. Coisas que antes eu não prestava atenção, não dava valor ou importância, como poder respirar, sem precisar de auxílio de um aparelho; caminhar, sem auxílio de uma cadeira de rodas; e se alimentar, sem ser por uma sonda. Agora vejo como verdadeiras bênçãos e maravilhas, demonstrando que a felicidade pode ser uma questão de escolha: pequenos momentos de alegria diária que tornam uma vida muito mais significativa”. Os exemplos de Larissa vão ainda mais longe. “Ela me mostra que podemos escolher o sentido que queremos dar para as nossas vidas: uma vida focada somente na minha existência ou na busca do bem-estar também dos outros”.

Parceria para além do trabalho na Justiça

Foi a dedicação à Justiça que uniu Larissa e a juíza de direito Surami Juliana Santos Heerdt. De 2012 a 2014, ambas trabalharam na Vara da Família, Infância e Juventude da comarca de São Miguel do Oeste. O destino profissional separou as duas, mas a amizade permaneceu. E foi a própria Larissa que convidou a magistrada para voluntariar na Arela/SC.

“O carinho e a grande admiração por ela, bem como o objetivo humanitário e relevante da associação, me fizeram concordar. Estou sempre à disposição para auxiliar no que for preciso. Sinto-me honrada por prestar apoio à associação, que é fruto de um drama pessoal vivido pela Dra. Larissa, mas que ela transformou em inspiração para auxiliar pessoas com as mesmas condições de saúde a terem tratamento digno e especializado. Esta personalidade humana, forte e admirável sempre foi marcante na Dra. Larissa”.

A juíza estende o convite a todos para conhecer sobre o trabalho feito e, se houver interesse, também contribuir para o alcance de um número cada vez maior de pessoas portadoras da ELA. A associação está nas redes sociais Facebook, Instragram e Telegram. “A existência da associação tem sido cada vez mais conhecida, graças ao trabalho impecável da fundadora e de todos os que a integram e auxiliam, de algum modo”, elogia.

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